Gouvernement du Canada
Symbole du gouvernement du Canada

EPTC 2 - Chapitre 9

LA RECHERCHE VISANT LES PREMIÈRES NATIONS, LES INUITS OU LES MÉTIS DU CANADA

Introduction
A. Concepts clés et définitions
B. Interprétation du cadre éthique dans les contextes autochtones
C. Application des dispositions de la Politique aux contextes autochtones

Introduction

Préambule

Le présent chapitre, qui porte sur la recherche visant les Autochtones ou les peuples autochtones du Canada, dont les peuples indiens (Premières nations1), inuits et métis, est une étape importante dans une démarche visant à ajouter une dimension éthique au dialogue sur les intérêts communs et les points de divergence des chercheurs et des communautés autochtones participant à la recherche.

Chacune des communautés des Premières nations, des Inuits et des Métis a une histoire, une culture et des traditions bien à elle. Elles partagent également certaines valeurs telles que la réciprocité (l’obligation de donner quelque chose en retour d’un cadeau) qu’elles citent comme base nécessaire à toute relation bénéfique à la fois pour les communautés autochtones et celles de la recherche.

Ce sont principalement des chercheurs non autochtones qui ont défini et réalisé les projets de recherche visant les Autochtones ou les peuples autochtones au Canada. Les méthodes qu’ils ont utilisées ne prenaient généralement pas en compte la conception du monde qu’ont les Autochtones, et les projets de recherche n’étaient pas forcément bénéfiques aux Autochtones ou aux communautés autochtones. C’est pourquoi les Autochtones voient encore la recherche, surtout la recherche qui ne provient pas de leurs communautés, d’un œil méfiant ou anxieux.

Le cadre dans lequel s’inscrit la recherche visant les Autochtones ou les peuples autochtones connaît une évolution rapide. De plus en plus de scientifiques issus des peuples des Premières nations, des Inuits et des Métis contribuent à la recherche en tant que chercheurs universitaires ou communautaires. Les communautés sont de mieux en mieux informées des risques et des bénéfices de la recherche. Les progrès technologiques qui permettent de communiquer rapidement les renseignements présentent à la fois des possibilités intéressantes et de nouvelles difficultés à résoudre en matière de gouvernance de l’information.

Le présent chapitre se veut un cadre à la conduite éthique de projets de recherche visant des Autochtones. Il est présenté dans un esprit de respect et ne vise pas à remplacer ou à annuler les principes éthiques des Autochtones ou des peuples autochtones eux-mêmes. Il a pour but de faire en sorte que les projets de recherche visant des Autochtones reposent, dans la mesure du possible, sur des relations fondées sur le respect. Il vise aussi à encourager le dialogue et la collaboration entre les chercheurs et les participants.

Il faudra du temps pour forger des relations de confiance réciproque. Le présent chapitre comporte des lignes directrices, mais devra être révisé pendant la mise en application de ce qu’on y préconise, surtout en fonction des mesures que prendront les Autochtones pour préserver et gérer leurs connaissances collectives et les renseignements qui proviennent de leurs communautés. Le Conseil de recherches en sciences humaines du Canada (CRSH), le Conseil de recherches en sciences naturelles et en génie du Canada (CRSNG) et les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), ci-après les « Organismes », s’engagent à faire évoluer constamment la Politique, comme il est indiqué dans l’introduction. Lorsque la Politique entrera en vigueur, la démarche visant la participation des communautés s’appliquera non seulement aux projets de recherche, mais aussi aux révisions de la Politique en elle-même, afin de faire de la Politique un document évolutif.

Le présent chapitre fait partie intégrante de la Politique à laquelle les établissements admissibles à recevoir et à administrer du financement octroyé par de l’un ou l’autre des trois Organismes de recherche, pour des projets de recherche, acceptent d’adhérer comme condition du financement (voir l'Entente sur l'administration des subventions et des bourses des organismes par les établissements de recherche2). Il s’inspire des travaux précédents, réalisés au Canada et à l’étranger, qui reconnaissent les intérêts des Autochtones et des peuples autochtones qui participent à des projets de recherche et qui sont concernés par les résultats. Certains de ces travaux ont été réalisés par les trois Organismes chargés de la Politique. Par exemple, les IRSC et leur Institut de la santé des Autochtones ont amorcé un vaste processus de dialogue avec les partenaires des communautés afin de rédiger les Lignes directrices des IRSC pour la recherche en santé chez les peuples autochtones. Les lignes directrices des IRSC demeurent une source importante d’information supplémentaire pour ce qui est des projets de recherche en santé visant des Autochtones ou des peuples autochtones au Canada.

Le CRSH et le CRSNG ont, pour leur part, préparé des lignes directrices de programme pour les projets de recherche visant les Autochtones ou comportant des enjeux autochtones. Des institutions autochtones locales, régionales et nationales ont publié et appliqué des principes et des codes régissant la pratique de la recherche qui insistent sur les droits et intérêts collectifs et les responsabilités collectives, et comprennent des protections éthiques.

La Politique offre des indications concernant la recherche avec des êtres humains, telle que définie au chapitre 2. D’autres lignes directrices applicables à des domaines de recherche, contextes communautaires et programmes particuliers peuvent préciser les processus expliqués dans la présente, ou porter sur des questions éthiques plus vastes que les questions mentionnées dans la Politique. Il est recommandé aux chercheurs et aux comités d’éthique de la recherche (CÉR) de consulter les documents de référence qui s’appliquent à leurs travaux. On trouvera des exemples de sources d’information pertinentes à la fin du présent chapitre dans la section intitulée Sources d’information.

Bien que ce chapitre concerne la recherche visant les Premières nations, les Inuits ou les Métis du Canada, la façon dont il aborde les relations respectueuses, la collaboration et le dialogue entre chercheurs et participants peut aussi apporter d’importantes indications pour la recherche auprès d’autres communautés distinctes. La nécessité de respecter les traditions culturelles, coutumes et codes de pratique d’une communauté n’est pas limitée aux communautés des Premières nations, des Inuits et des Métis. Les CER et les chercheurs peuvent tenir compte des articles de ce chapitre qui sont pertinents pour la communauté particulière visée par la recherche.

Ni la Politique ni le présent chapitre n’ont pour but de signaler ou d’apporter de quelque façon que ce soit des modifications à la politique du gouvernement du Canada en ce qui concerne les questions traitées dans ces pages.

Contexte

Les droits existants — ancestraux ou issus de traités — des peuples autochtones du Canada, à savoir, les Indiens, les Inuits et les Métis du Canada, ont été reconnus et confirmés dans la Loi constitutionnelle de 19823.

Le présent chapitre reconnaît le statut tout à fait particulier des Autochtones et des peuples autochtones du Canada. On y explique comment la valeur du respect de la dignité humaine et les principes directeurs de respect des personnes, de préoccupation pour le bien-être, et de justice, décrits au chapitre 1, s’appliquent à la recherche visant les Autochtones. On y reconnaît les systèmes de connaissances autochtones en intégrant aussi souvent que possible les différentes conceptions du monde des peuples des Premières nations, des Inuits et des Métis dans la planification et la prise de décisions, depuis les premières étapes de l’élaboration des projets jusqu’à l’analyse et à la diffusion des résultats. On y affirme la nécessité du respect des coutumes des communautés autochtones et de leurs codes de pratique de la recherche afin que les relations entre chercheurs et participants soient plus équilibrées et afin que cela se traduise par des relations chercheurs-communautés qui soient mutuellement bénéfiques.

Le but du présent chapitre en particulier et de la Politique en général est de guider la conduite éthique des chercheurs en matière de recherche visant les Autochtones ou les peuples autochtones.

Le désir de préserver, de mettre en valeur et d’approfondir les connaissances qui leur sont propres, ainsi que de bénéficier des applications contemporaines des connaissances traditionnelles, pousse les communautés des Premières nations, des Inuits et des Métis à jouer un rôle décisif dans la recherche. Le présent chapitre cherche à guider les chercheurs en partant de la prémisse selon laquelle la participation de la communauté fait partie intégrante de la recherche éthique visant les Autochtones.

La Politique reconnaît le rôle de la communauté dans l’encadrement de la conduite de la recherche qui touche les communautés des Premières nations, des Inuits et des Métis. Elle respecte également le droit des personnes de décider de manière autonome si elles souhaitent participer à un projet de recherche, conformément aux articles 3.1 à 3.6. Les articles du présent chapitre offrent des indications sur la manière d’atteindre l’équilibre entre les intérêts individuels et collectifs. Étant donné les différences qui existent tant entre les communautés inuites, métisses et des Premières nations qu’au sein de celles-ci, et que l’élaboration de codes communautaires de pratique de la recherche se poursuit aux niveaux local, régional et national, il faut tenir compte tant du contexte particulier du projet de recherche que de la communauté visée, au moment de faire l’évaluation éthique du projet (voir les articles 9.8 et 9.9).

A. Concepts clés et définitions

Le présent chapitre contient la définition des concepts essentiels qui y sont mentionnés afin de faciliter l’application des lignes directrices de la Politique (voir le chapitre 1 pour les orientations sur la portée des définitions utilisées dans la Politique), ainsi que le dialogue entre les chercheurs et les communautés autochtones. La définition de certains termes n’étant pas universelle, les définitions fournies ici ne s’appliquent qu’à la Politique. Cette terminologie devra être révisée régulièrement, notamment pour tenir compte du débat continu sur les termes spécialisés utilisés dans les contextes national et international. Cette révision s’inscrit dans la volonté de faire de la Politique un document évolutif.

  • Communauté. Collectivité qui partage une identité ou des intérêts et qui a la capacité d’agir ou de s’exprimer en tant que groupe. Dans la Politique, les communautés peuvent comprendre des membres de plusieurs groupes culturels. Elles sont territoriales, organisationnelles ou d’intérêts. Les « communautés territoriales » disposent d’organes directeurs qui exercent une autorité locale ou régionale (par exemple, sur les membres d’une Première nation qui vivent sur une réserve). Les « communautés organisationnelles » ont pour leur part des mandats explicites et une direction structurée (par exemple, une association inuite régionale ou un centre d’amitié qui dessert une communauté autochtone urbaine). La composition des communautés territoriales et organisationnelles est définie, et les communautés sont dirigées par des personnes nommées. Quant aux « communautés d’intérêts », elles regroupent soit des particuliers soit des organismes qui se rassemblent autour d’un but ou d’un projet commun tel que la volonté de préserver la langue de leur Première nation. Ces communautés ne sont pas officielles; leurs frontières et leur direction peuvent par ailleurs être souples et définies de manière imprécise. Leur existence revêt en outre un caractère tantôt temporaire tantôt permanent, et elles peuvent ou non faire partie de communautés territoriales ou organisationnelles.

    Une personne peut appartenir à plusieurs communautés, autochtones ou non (par exemple, être à la fois membre d’une communauté métisse locale, d’une société d’étudiants diplômés et d’une coalition en faveur des droits autochtones).Il arrivera qu’une personne déclare être d’ascendance inuite, métisse ou des Premières nations, sans toutefois s’identifier à une communauté en particulier. Les personnes définiront probablement différemment l’importance relative de leurs appartenances communautaires selon la nature du projet de recherche proposé.

  • Connaissances indigènes. Voir Connaissances traditionnelles.

  • Connaissances traditionnelles. Connaissances (savoirs) détenues par les peuples des Premières nations, les Inuits et les Métis qui constituent les peuples autochtones au Canada. Ces connaissances se rattachent à un lieu précis, sont généralement transmises oralement, et sont ancrées dans l’expérience de plusieurs générations. Ce sont les terres, le milieu, la région, la culture et la langue d’une communauté autochtone qui les déterminent. Les peuples autochtones présentent généralement les connaissances traditionnelles comme étant holistiques et faisant intervenir tout à la fois le corps, l’intelligence, les sentiments et l’esprit. Ces connaissances peuvent s’exprimer dans les symboles, les arts, les rites cérémoniels et pratiques usuelles, les récits et surtout les relations qui s’établissent. Le mot « tradition » ne signifie pas nécessairement « figé dans le temps ». Les connaissances traditionnelles sont détenues par tous les membres d’une communauté même si certains membres peuvent avoir une responsabilité particulière envers leur transmission. Elles comprennent les connaissances préservées des générations passées de même que les innovations et nouvelles connaissances transmises aux générations suivantes. Dans le discours international et scientifique, les termes « connaissances traditionnelles » et « connaissances indigènes » sont parfois utilisés indistinctement.

  • Coutumes et codes de pratique de la recherche des communautés. Détenus sous forme écrite ou par transmission orale. Les coutumes et codes de pratique de la recherche des communautés s’inscrivent dans la vision du monde des peuples des Premières nations, des Inuits et des Métis, et peuvent donner forme à des réseaux familiaux et à des responsabilités qui entraînent des obligations multigénérationnelles envers les ancêtres et les générations futures. Les obligations éthiques comprennent souvent des relations respectueuses avec la vie végétale, animale et aquatique.

  • Participation de la communauté. Procédé qui établit une interaction entre le chercheur ou l’équipe de recherche et la communauté autochtone concernée par le projet de recherche. Ce procédé implique une relation de collaboration entre les chercheurs et les communautés. Toutefois, le degré de collaboration peut varier en fonction du contexte de la communauté et de la nature du projet de recherche.La participation peut revêtir de nombreuses formes : examen et approbation de la part des dirigeants officiels, en vue d’autoriser la réalisation d’un projet de recherche dans la communauté; planification en commun avec un organisme responsable; engagement à former un partenariat officiel dans le cadre d’une entente de recherche; dialogue avec un groupe consultatif spécialisé dans les coutumes régissant les connaissances auxquelles on s’intéresse. L’entendue de la participation varie elle aussi : elle va de la communication de renseignements à la participation et à la collaboration actives, en passant par l’autonomisation de la communauté et la direction conjointe du projet de recherche. Les communautés peuvent également décider de ne pas participer activement à un projet de recherche, mais de simplement en reconnaître l’existence et de n’y avoir aucune objection.

  • Peuples autochtones. Terme désignant collectivement les groupes de personnes issues des Premières nations et ceux d’origine inuite ou métisse, indépendamment du lieu de résidence des individus ou de leur inscription à un registre officiel. Le terme « Autochtone » n’établit pas de distinction entre Premières nations, Inuits et Métis, dont les divers peuples ont chacun leur propre histoire, leur propre culture et leur propre langue. Nous avons donc cherché, dans la Politique, à n’utiliser le terme « Autochtones » que lorsqu’il s’agissait de désigner les Autochtones du Canada dans leur ensemble, tant les individus que les groupes. Les peuples indiens font couramment référence à eux-mêmes en utilisant des noms traditionnels tels que « Mi’kmaq », « Déné » ou « Haida », ou en utilisant le terme « Premières nations ». Sur la scène internationale, le terme « peuples indigènes » est homologue du terme « peuples autochtones ».

  • Peuples indigènes. Terme utilisé dans le discours international et scientifique pour lequel il n’existe pas de définition consensuelle. Ces peuples peuvent avoir une autre dénomination dans certains pays. L’auto-identification à ces peuples est un critère fondamental pour définir les peuples indigènes4.

  • Terres des Premières nations, des Inuits et des Métis. Terres comprenant les réserves indiennes, les établissements métis et les terres administrées en vertu d’une entente sur l’autonomie gouvernementale ou d’un accord sur une revendication territoriale avec les Premières nations ou les Inuits.

B. Interprétation du cadre éthique dans les contextes autochtones

Le chapitre 1 de la présente politique énonce trois principes qui expriment la valeur éthique fondamentale de respect de la dignité humaine : le respect des personnes, la préoccupation pour le bien-être et la justice. Dans le présent chapitre, ces trois principes directeurs sont interprétés de la façon suivante.

Le respect des personnes s’exprime principalement par la recherche du consentement libre, éclairé et continu des participants. La volonté des Premières nations, des Inuits et des Métis d’assurer leur continuité en tant que peuples ayant une identité et une culture propre à chacun d’entre eux a mené à l’élaboration de codes de pratique de la recherche qui correspondent à leur vision du monde. Ainsi, les codes autochtones de pratique de la recherche vont plus loin que la protection éthique des participants pris individuellement : ils s’étendent aux relations entre les êtres humains et la nature, ainsi qu’à l’obligation tant de préserver les connaissances héritées de leurs ancêtres que de transmettre ces connaissances aux générations futures au même titre que les innovations de la génération présente.

Le bien-être des participants a toujours été au centre des lignes directrices sur l’éthique de la recherche. La présente politique élargit le sens du principe de préoccupation pour le bien-être, puisque celui-ci impose la prise en considération des participants, et des participants éventuels, dans leur environnement physique, social, économique et culturel, le cas échéant, tout en tenant compte de la communauté à laquelle appartiennent les participants. La Politique reconnaît le rôle important joué par les communautés autochtones dans la promotion des droits et intérêts collectifs et des responsabilités collectives qui concourent également au bien-être de chaque individu.

En particulier, les Autochtones souhaiteraient notamment que la recherche contribue à renforcer leur capacité à préserver leur culture, leur langue et leur identité en tant que peuples des Premières nations, d’Inuits ou de Métis, et à faciliter leur pleine et entière participation, et leur contribution, à la société canadienne. Aussi ne s’étonnera-t-on pas que l’interprétation de la préoccupation pour le bien-être dans le contexte des Premières nations, des Inuits et des Métis insiste fortement sur le bien-être collectif en tant que complément au bien-être individuel.

Le principe de justice sera parfois compromis en cas de profond déséquilibre de pouvoirs entre les chercheurs et les participants. Les préjudices qui en découlent sont rarement intentionnels, mais pourtant bien réels pour les participants à la recherche. Dans le cas des Autochtones, les abus commis du fait de la recherche ont pris diverses formes notamment les suivantes : appropriation à tort de chants, récits et artefacts sacrés; dévalorisation des connaissances des peuples autochtones jugées primitives ou empreintes de superstition; violation des normes de la communauté concernant l’utilisation de tissus et de restes humains; absence de communication des résultats et de transfert des avantages découlant des projets de recherche; diffusion d’informations qui ont stigmatisé ou présenté sous un faux jour des communautés entières.

L’existence d’un grand fossé social, culturel ou linguistique entre la communauté et les chercheurs de l’extérieur comporte un risque élevé de malentendu. Un rapprochement entre la communauté concernée et les chercheurs, entrepris avant le recrutement des participants et maintenu tout au long du projet, est susceptible d’améliorer les pratiques sur le plan de l’éthique et de rehausser la qualité des travaux de recherche. Prendre le temps d’établir une relation permet de favoriser la communication et la confiance mutuelle, de définir des objectifs de recherche avantageux pour chacune des parties, de mettre en place des mécanismes de collaboration ou des partenariats de recherche adéquats, et de s’assurer que les projets de recherche soient conformes aux principes de respect des personnes et de préoccupation pour le bien-être qui, dans ce contexte, comprend le bien-être de la communauté tel que l’entendent les diverses parties concernées, et au principe de justice.

La recherche visant des indigènes ou des peuples indigènes d’autres pays

Même si le présent chapitre porte sur la recherche liée aux Autochtones du Canada, les renseignements qu’il comporte pourront être utiles aux chercheurs, aux CÉR, aux participants et au milieu de la recherche en général au moment d’entreprendre un projet de recherche ou d’étudier un projet touchant des indigènes ou des peuples indigènes d’autres pays qui valorisent la prise de décisions collective en complément du consentement individuel. Il est cependant essentiel de demander conseil localement avant d’appliquer ou d’adapter la Politique à des indigènes ou à des peuples indigènes à l’extérieur du Canada.

Pour connaître les aspects à prendre en compte lorsqu’il s’agit de projets réalisés dans d’autres pays, on consultera la section B du chapitre 8.

C.  Application des dispositions de la Politique aux contextes autochtones

L’obligation d’obtenir la participation de la communauté aux projets de recherche visant des Autochtones

Article 9.1 Si le projet de recherche est susceptible d’avoir des répercussions sur le bien-être d’une ou de plusieurs communautés autochtones auxquelles appartiennent les participants éventuels, les chercheurs doivent susciter la participation de la communauté ou des communautés visées. Voici quelques situations dans lesquelles le dialogue avec la communauté est nécessaire:

a)   le projet de recherche est mené sur des terres des Premières nations, des Inuits ou des Métis;

b)   l’identité autochtone est un facteur retenu parmi les critères de recrutement pour l’étude entière ou pour un sous-ensemble des participants de celle-ci;

c)   le projet nécessite la contribution des participants en ce qui concerne le patrimoine culturel, les artefacts, les connaissances traditionnelles ou les caractéristiques particulières de leur communauté;

d)   l’identité autochtone ou l’appartenance à une communauté autochtone sera utilisée comme variable dans l’analyse des données du projet de recherche;

e)   l’interprétation des résultats du projet de recherche fera référence aux communautés, aux peuples, à la langue, à l’histoire ou à la culture autochtones.

Application L’alinéa a) fait référence aux terres des Premières nations, des Inuits et des Métis, à savoir les réserves indiennes, les établissements métis, les terres administrées en vertu d’une entente sur l’autonomie gouvernementale ou d’un accord sur une revendication territoriale inuite ou de Premières nations. Les chercheurs s’informeront des règles officielles ou des coutumes orales qui s’appliquent selon les autorités des Premières nations, des Inuits ou des Métis dont il s’agit en particulier. Les règles applicables aux travaux de recherche pourraient différer selon le cas.

L’alinéa c) fait, quant à lui, référence au patrimoine culturel qui comprend, sans s’y limiter, les relations des peuples des Premières nations, des Inuits et des Métis avec des territoires, des objets matériels, des connaissances et des compétences traditionnelles, et des éléments intangibles particuliers qui se transmettent d’une génération à l’autre (par exemple, les récits sacrés, les coutumes, les représentations ou les pratiques). Le patrimoine culturel est un concept dynamique puisque les objets, les connaissances et les pratiques s’adaptent continuellement aux réalités de l’expérience du moment.

Il peut arriver que les recherches sur le patrimoine culturel, telles que les recherches archéologiques comportant la fouille de sépultures ou de sites sacrés et la manipulation d’artefacts, soulèvent des obligations éthiques importantes aux yeux de la communauté autochtone qui ne sont pas forcément abordées dans les devis de projets de recherche universitaire. Les chercheurs et les communautés conviendront à l’avance de la manière de concilier ou d’aplanir les divergences de points de vue à cet égard (voir les articles 9.8 et 9.12).

L’appropriation des connaissances collectives, leur traitement comme s’il s’agissait d’une marchandise et leurs adaptations non autorisées à des fins commerciales risquent d’offenser les communautés d’où proviennent ces connaissances ou de leur nuire. Une telle conduite a été à l’origine de projets lancés dans divers pays et par divers organismes internationaux visant à contrer le traitement injuste, inéquitable et contraire à l’éthique des connaissances traditionnelles et des détenteurs de ces connaissances (voir l’article 9.18).

L’alinéa e) renvoie à la collecte primaire de données de recherche et à l’utilisation secondaire des renseignements recueillis à l’origine à des fins autres que celles du projet de recherche actuel (voir l’article 2.4 et la section D du chapitre 5). Les articles 9.20 à 9.22 portent sur la participation de la communauté et le consentement des personnes à une utilisation secondaire des renseignements et du matériel biologique humain identificatoires à des fins de recherche.

Nature et étendue de la participation de la communauté

Article 9.2  La nature et le degré de la participation de la communauté à un projet de recherche doivent être déterminés en commun par le chercheur et la communauté concernée, et s’accorder avec les caractéristiques de la communauté et la nature du projet.

Application  En raison de la diversité qui existe, tant entre les communautés qu’au sein de celles-ci, il ne convient pas de faire des généralisations sur les formes de participation de la communauté. La diversité au sein des communautés autochtones peut se manifester notamment à l’égard du niveau de scolarité des membres, de la situation de l’emploi, de la mobilité des personnes et des mariages avec des personnes non autochtones. Cette diversité fait d’autant ressortir l’importance de préciser avec la communauté les attentes et obligations de chaque partie et de les incorporer à l’entente de recherche.

Selon la définition que lui donne la présente politique, la participation de la communauté peut prendre plusieurs formes. Dans les communautés géographiques et organisationnelles qui disposent d’une administration locale ou de dirigeants officiels, la participation passera généralement par l’étude et l’approbation du projet de recherche par un organisme désigné avant que l’on ne procède au recrutement des participants. Dans des contextes moins structurés — dans le cas d’une communauté d’intérêts, par exemple —, il est essentiel que les chercheurs, les participants éventuels et les CÉR déterminent la nature et l’étendue de la participation requise de la part de la communauté. Dans certains cas, si le CÉR estime que les participants ne sont pas identifiés à une communauté ou que le bien-être des communautés concernées n’est pas en cause, il se pourra que le CÉR renonce à l’exigence d’établir un plan de participation de la communauté (voir l’article 9.10). Le consentement des personnes suffit alors pour leur participation.

Les communautés qui ne disposent pas de l’infrastructure nécessaire pour encourager la participation de la communauté ne doivent pas pour autant se voir privées de l’occasion de collaborer au processus d’orientation de travaux de recherche qui touchent leur bien-être (voir l’article 9.14).

La liste suivante, non exhaustive, donne des exemples qui visent à illustrer diverses formes de participation de la communauté susceptibles de s’appliquer selon le type de projet de recherche dont il s’agit.

1) Les projets de recherche faisant directement appel à une communauté qui vit sur des terres des Premières nations, des Inuits ou des Métis et qui dispose d’une structure de gouvernance officielle. Par exemple, un projet qui vise à étudier l’incidence du diabète à Pond Inlet, au Nunavut, ou les répercussions sur la santé des Inuits des contaminants dans les animaux et les plantes utilisés comme aliments.

  • Il faut obtenir la permission de l’Institut de recherches du Nunavut, lequel est responsable de l’approbation des projets de recherche au Nunavut. Cette approbation sera habituellement subordonnée à l’accord du conseil de hameau de Pond Inlet. Le comité de santé local pourrait agir comme cogestionnaire du projet.

2) Les projets de recherche dans lesquels les Autochtones comptent pour une part importante de l’étude ou de la collectivité, et qui donneront lieu à des conclusions axées sur les Autochtones. Par exemple, une étude comparative sur l’accès au logement subventionné à Prince Albert, en Saskatchewan.

  • Le conseil de bande représentant les communautés locales des Premières nations, l’Association métisse locale ou les organismes de femmes et d’Autochtones vivant en milieu urbain pourraient conclure un partenariat avec le conseil municipal de Prince Albert afin de commanditer l’étude sur le logement, de la mettre en œuvre et d’en exploiter les résultats.

3) Les recherches qui ont pour objet une grande collectivité comptant des Autochtones (quel que soit leur pourcentage) et qui devraient engendrer des données et des constatations particulières sur les Autochtones. Par exemple, une étude sur la persévérance scolaire au secondaire dans le district de Sault Ste. Marie, en Ontario.

  • En vue de donner des avis au conseil scolaire du district et aux chercheurs, on pourrait mettre sur pied un comité représentant les Premières nations, les organisations métisses et les Autochtones vivant en milieu urbain dont les enfants sont visés par l’étude.

4) Les projets de recherche qui portent sur une collectivité comptant un pourcentage élevé d’Autochtones, même si l’étude en question ne mène pas nécessairement à des conclusions axées sur les Autochtones. Par exemple, une étude sur les programmes de développement de l’emploi pour les résidents du centre-ville de Winnipeg, au Manitoba.

  • On pourrait faire appel à des organismes politiques ou de services aux Autochtones pour aider à recruter des participants autochtones et à assurer une représentation de la communauté au sein d’un comité de supervision, et faire en sorte que la collecte et l’interprétation des données sur les répercussions des programmes d’emploi tiennent compte des différences culturelles.

5) Les enquêtes auprès d’un échantillon de personnes d’origine autochtone menées dans l’ensemble du Canada pour connaître les répercussions d’une politique sur leur vie, dont les résultats ne seront pas attribuables à la communauté ou aux communautés auxquelles ces personnes s’identifient, ou dont les résultats n’auront vraisemblablement aucune répercussion sur elles. Par exemple, un sondage sur la mise en œuvre de dispositions de la Loi sur les Indiens qui demandent l’approbation des testaments des « Indiens » par le Ministère.

  • Les membres des Premières nations, les Inuits et les Métis, qu’ils se considèrent ou non comme membres d’une communauté autochtone, jouissent de la liberté d’expression au même titre que n’importe quel citoyen. Ces personnes sont libres de donner leur consentement et de participer à des projets de recherche qu’elles estiment avantageux sur le plan personnel ou social. La Politique n’impose pas la participation de la communauté locale s’il est peu probable que le projet ait une incidence sur le bien-être des communautés auxquelles appartiennent les personnes en question. En revanche, d’autres aspects rendront peut-être nécessaire ou souhaitable la participation de représentants régionaux ou nationaux des communautés autochtones à un projet de recherche sur les politiques.

6) Les projets de recherche en sciences naturelles sur des territoires des Premières nations, des Métis ou des Inuits où des Autochtones sont appelés à collaborer comme co-chercheurs, ou dont les résultats peuvent leur être utiles. Par exemple, une étude qui porte exclusivement sur les contaminants des animaux ou des plantes du Nunavik dont les conclusions ne concernent aucunement la consommation d’aliments.

  • Les projets de recherche comportant la collecte et l’analyse d’échantillons de tissus animaux ou végétaux et ne faisant pas appel à des participants humains ne font pas partie du champ d’application de la Politique et ne requièrent pas d’évaluation éthique de la part du CÉR d’un établissement. Cependant, il se peut que les lignes directrices d’un programme de financement et les exigences de permis dans le Nord imposent une participation des communautés. Il se peut que les coutumes et codes de pratique de la recherche communautaires prescrivent l’obtention de permis locaux et régionaux et la transmission des conclusions de l’étude aux communautés (voir les documents du CRSNG sur la recherche dans le Nord pour les professeurs et les étudiants ou boursiers, et l’article 9.8).

7) Les recherches qui de manière fortuite ne touchent qu’une faible proportion d’Autochtones, mais qui ne tentent pas de mettre en évidence ou de décrire des caractéristiques des Autochtones. Par exemple, une étude sur l’efficacité des thérapies de contrôle de l’hypertension dans un échantillon de patients en consultation externe qui ne vise pas à recueillir des données propres aux Autochtones.

  • La participation d’Autochtones étant fortuite plutôt que planifiée, il n’y a pas lieu de faire participer la communauté. Si des Autochtones s’identifient eux-mêmes comme tels lors de la collecte des données primaires, les chercheurs s’interrogeront sur l’opportunité de demander l’aide d’un intervenant bien au fait de la culture des participants pour expliquer le projet de recherche au participant ou, s’il y a lieu, pour s’assurer que le participant suive les protocoles exigés. Il est bien possible cependant que le recours à un indicateur de l’identité autochtone dans les données fasse ressortir des anomalies qui justifieraient une étude ultérieure plus ciblée, auquel cas la participation de la communauté s’imposerait si cette étude était entreprise.

8) Les projets de recherche basés sur des renseignements auxquels le public a accès, selon la définition qu’en donne la Politique. Par exemple, un projet de recherche historique, généalogique ou analytique fondé sur des dossiers publics ou des données accessibles selon les lois en vigueur.

  • Les travaux de ce type ne comportent pas de collecte de données directement auprès de communautés ou de personnes vivantes et n’ont donc pas besoin de faire l’objet d’un examen par un CÉR (voir l’article 2.2). La participation de la communauté n’est pas obligatoire. Il est toutefois possible que les résultats de ces recherches aient des conséquences sur l’identité ou le patrimoine de certaines personnes ou de certaines communautés. Afin de réduire au minimum les préjudices éventuels, il appartient aux chercheurs de demander conseil à une personne bien au fait de la culture des participants avant d’utiliser ces données, pour savoir si elles risquent d’entraîner des préjudices et s’il y a lieu de considérer d’autres éléments tels que le partage des résultats de la recherche avec la communauté concernée (voir l’article 9.15).

Respect de l’autorité gouvernementale des Premières nations, des Inuits et des Métis

Article 9.3 Si le projet de recherche envisagé doit se dérouler sur un territoire relevant de l’autorité d’un peuple des Premières nations, des Inuits ou des Métis, les chercheurs doivent chercher la participation des dirigeants officiels de la communauté, sauf dans les circonstances prévues aux articles 9.5, 9.6 et 9.7.

L’évaluation éthique de la recherche par le CÉR de l’établissement et par tout organisme compétent de la communauté reconnu par les autorités des Premières nations, des Inuits ou des Métis (voir les articles 9.9 et 9.11) doit avoir lieu avant le recrutement des participants et la sollicitation et l’obtention de leur consentement.

Application  Les dirigeants officiels qui assument une responsabilité de gouvernance sur des territoires des Premières nations, des Inuits ou des Métis sont chargés de préserver le bien-être de la communauté. L’article 8.3 b) s’applique à ces situations et stipule que le projet de recherche « doit faire l’objet d’une évaluation éthique préalable. Le projet de recherche sera alors évalué par : (i) le CÉR de l’établissement canadien sous l’égide duquel les travaux de recherche sont réalisés; (ii) le CÉR ou les autres instances responsables, s’il en existe, à l’endroit où se déroulent les travaux de recherche. » Il peut arriver qu’une organisation locale approuve le projet de recherche, ou qu’elle délègue la tâche d’évaluer des projets de recherche à une entité locale ou régionale (par exemple, un conseil de santé local ou une entité telle que Mi’kmaq Ethics Watch).

Dans les cas où le projet de recherche concerne plusieurs communautés dispersées géographiquement, des questions complexes d’évaluation et d’approbation se posent. Les institutions régionales et les organismes nationaux peuvent faciliter l’évaluation éthique de la recherche et formuler des recommandations, mais la décision relative à leur participation est généralement entre les mains des communautés locales.

Les démarches entreprises auprès des dirigeants officiels concernant la participation au projet de recherche ne sauraient suppléer à l’obligation de solliciter le consentement individuel des participants conformément au Chapitre 3.

Participation des organismes et des communautés d’intérêts

Article 9.4  Dans le contexte de la participation et de la collaboration de la communauté aux travaux de recherche, les chercheurs et les CÉR doivent reconnaître les organismes autochtones, à savoir les organismes de représentation, les entreprises de services et les communautés d’intérêts des Premières nations, des Inuits et des Métis en tant que communautés. Ils doivent aussi reconnaître ces groupes en veillant, au besoin, à ce que leurs membres soient représentés lorsqu’il s’agit de l’évaluation éthique et de la surveillance des projets.

Application  Des communautés organisationnelles et d’intérêts peuvent exister à l’intérieur des frontières de communautés territoriales. Les articles 9.5 et 9.6 traitent des intérêts communs dans ces cas. La majorité des personnes qui se déclarent Autochtones vivent dans des collectivités rurales ou urbaines en dehors des communautés distinctes des Premières nations, des Métis et des Inuits. Or, les organismes politiques, les centres d’amitié, les associations pour le logement, les centres d’accès à la santé et d’autres groupes qui desservent les centres urbains et ruraux se sont formés pour améliorer le bien-être de leurs membres ou des populations qu’ils desservent. Les organismes et communautés d’intérêts sont des partenaires potentiels à l’égard des projets de recherche sur des aspects qui touchent leur communauté, et doivent être reconnus en tant que communautés dans le contexte de la participation de la communauté conformément à la Politique.

Il se peut qu’un organisme participe à un projet de recherche portant sur ses membres (par exemple, le conseil et le personnel d’un centre d’amitié); l’organisme en question peut également faciliter la participation  appropriée de la population qu’il dessert (clients d’un centre d’accès à la santé, par exemple). Une communauté d’intérêts (par exemple, des jeunes Autochtones qui bénéficient d’un programme de services urbains) peut, quant à elle, désigner un organisme local pour donner des conseils et une protection éthique aux participants d’un projet.

Il peut arriver que les participants éventuels ne considèrent pas les communautés organisationnelles ou d’intérêts comme des communautés qui représentent leurs intérêts. Si les chercheurs collaborent avec des communautés organisationnelles ou d’intérêts à un projet de recherche (par exemple, en vertu d’une entente de recherche), les participants éventuels doivent être informés de la nature de cette collaboration (y compris de la façon dont les données seront partagées), ce qui est conforme au processus de consentement qui doit s’appliquer du début à la fin du projet de recherche (voir l’alinéa 3.2 i)).

Structures d’autorité complexes

Article 9.5 Si les chercheurs proposent de procéder autrement qu’en obtenant l’accord des dirigeants officiels pour mener des travaux de recherches sur le territoire des Premières nations, des Inuits ou des Métis, ou dans des communautés organisationnelles, ils solliciteront la participation de la communauté et consigneront par écrit les mesures qu’ils ont prises, de sorte que le CÉR soit en mesure d’évaluer le projet de recherche envisagé en tenant bien compte des structures d’autorité complexes.

Application  Les chercheurs et les CÉR ne doivent pas supposer que l’approbation d’un projet par les dirigeants officiels est le seul moyen d’approuver un projet. Dans certaines communautés et pour certains domaines de connaissances, c’est à des gardiens du savoir désignés par la coutume, plutôt que par voie d’élection ou de nomination, qu’il appartient d’autoriser et de surveiller les travaux de recherche. Dans le contexte des Premières nations, il est bien possible qu’un conseil de confédération qui chapeaute plusieurs communautés soit reconnu comme ayant l’autorité sur les connaissances traditionnelles de ses membres. Dans les communautés inuites, par ailleurs, il est possible qu’un conseil de hameau, un cercle d’Aînés ou une société de chasseurs et de trappeurs assument des responsabilités qui se chevauchent et possèdent l’expertise relative aux connaissances recherchées. Chez les Métis, il pourrait arriver que des Aînés qui se consacrent à la préservation de la langue michif affirment leur autonomie par rapport aux dirigeants politiques, mais décident de collaborer avec des organismes à vocation culturelle ou éducative (voir aussi l’article 9.15).

Il est préférable d’obtenir l’approbation du projet de recherche à la fois de la part des dirigeants officiels de la communauté et de la part de l’autorité désignée par la coutume. Cela revêt une importance particulière pour les personnes de l’extérieur, dont on remettra peut-être en question la présence ou les intentions. Pour éviter les conflits, les chercheurs solliciteront la participation de la communauté, y compris les conseils des autorités morales telles que les Aînés. Ils consigneront d’ailleurs ces mesures par écrit afin d’aider le CÉR à étudier les processus envisagés pour la participation de la communauté (voir l’article 9.10). Si les dirigeants officiels et l’autorité désignée par la coutume ne parviennent pas à s’entendre quant à la conduite du projet proposé, les chercheurs en informeront le CÉR. Dans le cas où le chercheur adopte d’autres processus de participation de la communauté pour faire approuver un projet, toutes les autres protections éthiques énoncées dans le présent chapitre demeurent applicables.

Reconnaissance des différents intérêts au sein des communautés

Article 9.6 Lorsqu’ils font appel à la participation des communautés territoriales et organisationnelles, les chercheurs veilleront à tenir compte, dans la mesure du possible, des points de vue de tous les secteurs pertinents, dont ceux des particuliers et des sous-groupes qui ne sont vraisemblablement pas représentés parmi les dirigeants officiels. Il se peut que les groupes ou personnes en situation de vulnérabilité en raison des conditions dans lesquelles ils se trouvent aient besoin de mesures spéciales, ou en souhaitent, pour garantir leur sécurité dans le contexte d’un projet de recherche en particulier. Ceux dont on a exclu la participation par le passé pourraient avoir besoin de mesures spéciales pour faciliter leur participation à un projet de recherche.

Application  Les groupes et les personnes qui se trouvent en situation de vulnérabilité ou qui sont marginalisés au sein de communautés territoriales ou organisationnelles ne devraient pas se voir privés de l’occasion de participer aux projets de recherche qui touchent leur bien-être, et d’avoir une influence sur ces projets. Par exemple, les personnes atteintes du VIH ou du sida, les jeunes en situation précaire et les femmes maltraitées peuvent se heurter à des obstacles à leur participation.

À l’heure actuelle, on applique l’analyse comparative entre les sexes au sein d’organismes et de communautés des Premières nations, des Inuits et des Métis en vue de promouvoir ou de rétablir la reconnaissance des responsabilités des femmes dans la vie communautaire, y compris la prise de décisions qui concerne directement leur bien-être. Les anciennes structures de gouvernance patriarcales continuent d’entraver la pleine participation des femmes. Les démarches qui prennent en compte les aspects culturels contribuent à veiller à la participation équitable des femmes et à ce que celles-ci tirent une juste part des avantages, pendant tout le cycle de vie d’un projet de recherche (voir l’article 4.2).

Les projets de recherche entrepris de façon secrète ou qui visent à remettre directement en question l’autorité légitime augmentent parfois les risques posés pour les participants qui se trouvent en situation de vulnérabilité, peuvent creuser des fossés au sein de la communauté et nuisent en fait au progrès de la justice sociale. Il existe plusieurs stratégies qui se sont révélées efficaces pour favoriser l’inclusion et assurer la protection de plusieurs secteurs au sein d’une communauté : actions d’encouragement de la part des autorités morales de la communauté; mesures spéciales de protection de l’identité des participants dans les petites communautés; détermination d’objets et d’objectifs de recherche susceptibles de rassembler plutôt que de diviser les groupes d’intérêts; élargissement de la portée d’un projet à plusieurs communautés. Si jamais les risques pour les communautés et les participants concernés ou ciblés par le projet de recherche proposé sont plus élevés que les bénéfices qu’ils pourraient en tirer, le chercheur renoncera à entreprendre ce projet.

Démarche critique

Article 9.7   Les projets de recherche visant des Autochtones et ayant pour objet de jeter un regard critique sur des institutions publiques, sur des gouvernements, établissements ou organismes des Premières nations, des Inuits ou des Métis, ou encore sur des personnes exerçant une autorité sur des membres des Premières nations, des Inuits ou des Métis, peuvent être menés de manière conforme à l’éthique, même sans avoir obtenu le concours de dirigeants communautaires, comme on l’exige habituellement.

Application  Les considérations relatives au déroulement de travaux de recherche comportant une démarche critique sont abordées de manière plus détaillée à l’article 3.6. Tout comme pour la recherche avec des groupes en situation de vulnérabilité en raison des conditions dans lesquelles ils se trouvent, ou avec des communautés d’intérêts au sein d’une communauté autochtone (voir l’article 9.6), les chercheurs qui entreprennent un projet de recherche comportant une démarche critique adopteront des mesures appropriées afin de respecter les normes culturelles, de protéger la sécurité des participants et de réduire au minimum le plus possible les préjudices potentiels au bien-être de la communauté dans son ensemble. Il arrivera que les chercheurs aient besoin, pour ce faire, de consulter des organismes autochtones régionaux ou nationaux bien au fait de la culture des participants.

L’initiative Sœurs par l’esprit de l’Association des femmes autochtones du Canada (AFAC), lancée en 2005 pour cinq ans, est un exemple d’un projet de recherche d’envergure nationale qui comportait une dimension critique. Le projet consistait à interroger les familles de femmes inuites, métisses ou des Premières nations disparues ou assassinées en milieu urbain ou rural ainsi que dans des territoires des Premières nations. On y étudiait, entre autres, la qualité des institutions et des services publics, autochtones ou non, sur le plan de la protection du bien-être des femmes et du soutien aux familles en deuil. L’objectif consistait à modifier les politiques et à améliorer la sécurité et le bien-être des femmes autochtones au Canada. L’AFAC a fait publiquement état de l’importance qu’elle attache à la recherche participative ainsi qu’aux principes et pratiques qui protègent la vie privée et le bien-être des participants. Le projet s’appuyait sur les activités continues de l’AFAC pour forger des relations de recherche utiles et conformes aux systèmes de connaissances autochtones.

Respect des coutumes et des codes de pratique communautaires

Article 9.8   Les chercheurs ont l’obligation de s’informer des coutumes et des codes de pratique de la recherche pertinents qui s’appliquent à chacune des communautés visées par leur projet de recherche, et de les respecter. Ils veilleront en outre à déterminer les divergences qui pourraient exister entre les coutumes communautaires et la présente politique, et s’entendront avec les parties concernées sur la façon de les aplanir, avant de commencer leurs travaux, ou au moment où ils découvriront de telles divergences en cours d’exécution du projet.

Application Les codes de pratique de la recherche des Premières nations, des Inuits et des Métis découlent de procédures et de coutumes issues de cultures principalement orales. Certaines règles ont parfois été mises par écrit, mais leur interprétation dépend de connaissances empiriques acquises à la faveur d’interactions au sein de la communauté. Citons par exemple les restrictions strictes entourant la diffusion publique de connaissances sacrées susceptibles d’être révélées dans le contexte d’une relation de confiance. Dans la culture universitaire, toutes restrictions ayant trait à la divulgation de l’information seraient normalement indiquées dans le devis de recherche. Ces limites devraient par ailleurs être intégrées aux ententes de recherche passées entre les chercheurs et les communautés, le cas échéant.

L’absence, qu’elle soit perçue ou réelle, de codes ou de lignes directrices de recherche locaux et officiels ne dégage pas le chercheur de l’obligation de solliciter la participation de la communauté afin de connaître les coutumes et codes de pratique locaux de la recherche.

Les coutumes et codes de comportement des Premières nations, des Inuits et des Métis font une distinction entre les connaissances qui peuvent être diffusées librement, celles qui peuvent être communiquées à certaines personnes seulement, et celles qui peuvent être communiquées à certaines conditions seulement. Le type de renseignements qui peut être divulgué, et les personnes avec qui ces renseignements peuvent être partagés, dépendra de la culture de la communauté concernée. Toute restriction quant à l’accès aux connaissances sacrées ou traditionnelles qui seraient partagées au cours du projet de recherche, et quant à leur exploitation, sera mentionnée dans l’entente de recherche.

Dans les communautés autochtones, il se peut que les coutumes restreignent l’observation, l’enregistrement ou le compte rendu de cérémonies ou de représentations, et exigent l’approbation des personnes concernées. L’article 10.3 porte sur l’obligation de procéder à l’évaluation éthique des projets de recherche qui comportent des études axées sur l’observation, ainsi que sur les incidences éthiques qui y sont associées et qui risquent de porter atteinte au consentement et à la vie privée.

De nombreuses communautés des Premières nations au Canada ont adopté un code d’éthique destiné à l’origine à régir les pratiques de l’Enquête régionale longitudinale sur la santé des Premières Nations. Ce code, généralement désigné par son sigle, PCAP (propriété, contrôle, accès et possession), défend les principes de propriété, de contrôle, d’accès et de possession des processus de recherche qui affectent les communautés concernées et les résultats qui en découlent. Le code PCAP porte sur la vie privée, la propriété intellectuelle, la garde des données et l’utilisation secondaire des données, sujets également abordés un peu plus loin dans le présent chapitre.

Les communautés et organismes inuits envisagent de mettre au point un mécanisme semblable, qui pourrait comprendre l’adoption ou l’adaptation du PCAP. Par exemple, l’établissement du chercheur et la communauté (généralement représentée par l’organisme de revendications territoriales) pourraient conclure un accord de possession, distinct de l’entente de recherche proprement dite, et qui serait formulé dans un protocole d’entente. L’accord de possession concerne le contrôle et l’utilisation des données et du matériel biologique humain qui sont recueillis pendant le projet de recherche. Cet accord peut demeurer en vigueur longtemps après la fin du projet de recherche, afin d’autoriser par exemple le contrôle et l’utilisation des données et du matériel biologique humain dans le cadre de projets de recherche lancés par des Inuits.

Les chercheurs consulteront leur établissement pour s’assurer que dans la mise en œuvre des principes de PCAP ou d’autres codes d’éthique communautaires, ils ne contreviennent pas aux politiques de l’établissement. S’il existe des divergences, ils trouveront un moyen de les aplanir avant de commencer le projet de recherche ou à mesure qu’ils les découvriront.

Les universitaires inuits, métis ou issus des Premières nations attachés à des universités à titre de professeurs, d’étudiants ou d’assistants de recherche participent de plus en plus à des travaux concernant leur communauté, voire les membres de leur famille. En général, ils n’ont pas à se plier à des restrictions relatives à l’accès physique au territoire ou à l’accès personnel aux membres de la communauté. Cependant, puisqu’ils sont membres d’établissements qui adhèrent à la présente politique, ils sont soumis au devoir éthique de respecter les coutumes et les codes de pratique de la recherche de la communauté lorsqu’ils mènent un projet de recherche dans leurs communautés locales ou culturelles, et de faire participer la communauté concernée, conformément à la Politique. Dans ces cas, les CÉR des établissements appliqueront les dispositions prévues aux articles 7.2 et 7.4 concernant la gestion des conflits d’intérêts, en raison des conflits d’intérêts dans lesquels le chercheur pourrait se trouver.

Les travaux de recherche sur la langue ou les histoires de vie sont des exemples de domaines de recherche où le fait de disposer de relations à l’intérieur de la communauté et de liens culturels offre des occasions sans pareilles de repousser les limites du savoir. On pourrait soutenir que de consigner l’histoire d’une personne âgée est une démarche qui relève davantage de la famille que de la communauté, mais lorsque cette activité relève d’un projet de recherche, il est important d’engager un dialogue avec la communauté pour veiller à prendre en compte les aspects suivants : les éventuelles répercussions du projet de recherche sur la communauté dans son ensemble; les conflits découlant des divergences entre les normes individualistes du milieu universitaire et les normes collectives de la communauté; les suppositions floues ou erronées de la part du participant et du chercheur. Pendant le processus de consentement, les chercheurs donneront aux participants l’occasion de décider du mode de participation de la communauté et de l’étape à laquelle cette participation aura lieu. Dans ces cas, la communauté à consulter pourrait se composer de membres de la famille étendue, de pairs du participant avec qui le chercheur aura la possibilité de valider ses interprétations, ou d’Aînés qui connaissent les règles culturelles régissant la divulgation de renseignements confidentiels.

Besoin d’évaluation éthique des projets de recherche par les établissements

Article 9.9  L’évaluation éthique de la recherche par un CÉR de communauté ou par quelque autre organisme responsable sur les lieux de la recherche ne pourra servir de substitut à l’évaluation éthique du projet de recherche en question par un CÉR de l’établissement dont relève le projet. Elle ne soustrait donc pas les chercheurs affiliés à un établissement à l’obligation d’obtenir l’approbation du CÉR de leur établissement, sous réserve des dispositions de l’article 8.1. Les nouveaux projets de recherche y compris l’utilisation secondaire des données et du matériel biologique humain à des fins de recherche doivent faire l’objet d’une évaluation éthique.

Application  Appliquer la Politique en tenant compte de la diversité des cultures inuites, métisses et des Premières nations, et des communautés autochtones mixtes en milieux urbains est une démarche complexe. Par exemple, il arrive que la concordance entre les politiques institutionnelles et les coutumes et codes de pratique de la recherche communautaires ne soit pas bien définie, ce qui oblige les chercheurs à adapter leur pratique usuelle ou à négocier une solution acceptable.

Conformément à l’alinéa 8.3 b), les projets de recherche entrepris en dehors de l’autorité de l’établissement d’un chercheur doivent  « faire l’objet d’une évaluation éthique préalable. Le projet de recherche sera alors évalué par : (i) le CÉR de l’établissement canadien sous l’égide duquel les travaux de recherche sont réalisés; (ii) le CÉR ou les autres instances responsables, s’il en existe, à l’endroit où se déroulent les travaux de recherche. »

Dans les cas où plusieurs sites sont associés au projet de recherche, l’article 8.1 autorise des modèles d’évaluation qui n’exigent pas l’évaluation éthique distincte du projet pour chaque endroit associé au projet. Dans le cas où la communauté en question bénéficie directement d’un financement et où elle a constitué un comité local d’éthique de la recherche qui est signataire d’une entente avec l’établissement du chercheur, il est possible que l’évaluation par le CÉR de l’établissement ne soit pas obligatoire.

Conformément à l’article 8.4, la communication entre le CÉR de l’établissement et l’organisme responsable au sein de la communauté peut contribuer à aplanir les divergences entre la politique de l’établissement et les coutumes et codes de pratique de la recherche communautaires. S’il faut une évaluation éthique communautaire du projet de recherche en plus de l’évaluation obligatoire par le CÉR d’un établissement, il est possible que l’aplanissement des divergences oblige à présenter de nouveau le projet à l’un des organismes d’examen, ou aux deux organismes.

Il n’est pas rare que l’évaluation éthique d’un projet de recherche par des organismes de la communauté vise des buts et fasse appel à des critères qui diffèrent des dispositions de la Politique. Les chercheurs et les CÉR reconnaîtront ce fait. L’objet explicite de la plupart des codes de pratique de la recherche des communautés autochtones est de s’assurer de la pertinence des activités de recherche par rapport aux besoins et aux priorités de la communauté, ainsi que du respect de l’identité, de la culture et des systèmes de connaissances des communautés inuites, métisses et des Premières nations. Même si de nombreux objectifs des codes et des ententes de recherche des communautés coïncident souvent avec ceux des politiques des établissements, les chemins empruntés pour atteindre ces objectifs peuvent être sensiblement différents. Il n’est donc pas approprié d’insister sur l’uniformité entre les pratiques des communautés et les politiques des établissements. Par exemple, si un chercheur souhaite interroger un Aîné disposé à faire part de ses connaissances conformément aux usages traditionnels en matière de consentement, les CÉR ne lui imposeront pas une langue et des procédés qui risquent d’être considérés comme maladroits ou inappropriés sur le plan culturel (voir l’article 3.12).

On modifiera la composition d’un CÉR qui est régulièrement appelé à évaluer des projets de recherche concernant des Autochtones ou des projets qui ont des répercussions sur des communautés autochtones, de manière à ce qu’il compte des membres permanents possédant une expertise culturelle et des connaissances appropriées. Des universitaires autochtones ou des membres de communautés des Premières nations, des Inuits ou des Métis sont les personnes indiquées pour assumer ce rôle (voir l’article 6.4). Par contre, si le CÉR a rarement à évaluer des projets de recherche qui sont susceptibles d’avoir des conséquences sur le bien-être d’une ou de plusieurs communautés autochtones, on préférera peut-être demander l’avis au besoin des conseillers spéciaux le cas échéant, ou renvoyer le projet à un CÉR spécialisé ou à un CÉR qui chapeaute plusieurs établissements (voir les articles 6.5 et 8.1.)

La composition des organismes des communautés inuites, métisses et des Premières nations chargés de l’évaluation éthique ne respectera pas forcément les critères énoncés dans la présente politique. Dans un contexte de rareté des ressources au sein des organismes communautaires, il peut arriver que les mêmes personnes participent à l’évaluation éthique d’un projet de recherche et soient cogestionnaires de la mise en œuvre du projet. Or, en cherchant à éviter tout conflit d’intérêts par la dissociation des fonctions relatives à l’évaluation éthique de la recherche et à la gestion des projets, on risque d’imposer un trop lourd fardeau à de petites communautés. Dans ce cas, les chercheurs et les communautés autochtones participantes trouveront la meilleure façon de respecter l’éthique de la communauté et de ses membres dans le cas où une même personne assume plusieurs rôles (voir le chapitre 7 et notamment l’article 7.2).

Obligation d’informer le CÉR d’un plan de participation de la communauté

Article 9.10  Le chercheur qui soumet un projet devant faire appel à des participants inuits, métis ou issus des Premières nations doit indiquer à son CÉR comment il a amorcé ou prévoit amorcer la participation avec la communauté concernée. Autrement, il pourra demander au CÉR d’accorder une exemption à la règle de participation de la communauté sur la base d’une justification acceptable.

Application  Pour déterminer la pertinence de la méthode de participation de la communauté que le chercheur aura choisie, le CÉR a besoin d’éléments d’information présentés suivant au moins l’une des méthodes suivantes : a) une entente de recherche préliminaire ou officielle entre le chercheur et l’organe responsable sur les lieux où se déroulent les travaux de recherche; b) une décision écrite ou des documents attestant la décision orale prise en groupe d’approuver le projet de recherche proposé ou de refuser la participation; c) un résumé écrit des conseils formulés à ce sujet par un groupe de consultation ou par un comité spécial bien au fait de la culture des participants (par exemple, dans une communauté d’intérêts vivant en milieu urbain). Si le chercheur ne propose pas de faire participer la communauté en raison, par exemple, de la nature du projet ou du contexte de la communauté (voir les articles 9.1 et 9.2), il doit justifier son choix d’une façon que le CÉR jugera acceptable.

L’établissement d’une entente de recherche est particulièrement important dans le cas de projets de recherche sur la santé financés par les IRSC (voir les Lignes directrices des IRSC pour la recherche en santé chez les peuples autochtones, à la section intitulée Sources d’information à la fin du présent chapitre).

Si le chercheur entretient des relations suivies avec une communauté, une lettre de la part des dirigeants officiels ou désignés par la coutume de la communauté en question peut témoigner de l’autorisation d’entreprendre les travaux de recherche, et suffire pour lancer le projet.

Si, conformément aux articles 6.11 et 10.1, et avant l’évaluation par le CÉR, la communauté indique aux chercheurs, au moment des discussions préliminaires, qu’elle donne son accord à la réalisation du projet de recherche, tout en précisant qu’elle ne souhaite pas s’impliquer autrement, les chercheurs doivent documenter et présenter au CÉR les démarches qu’ils ont entreprises pour demander et faciliter la participation de la communauté. Voir l’article 9.14 pour savoir comment les chercheurs peuvent contribuer au renforcement des capacités.

Les chercheurs doivent présenter aux communautés toutes les options qui s’offrent à elles quant à la forme que pourrait prendre leur participation éventuelle. Malgré cela, il n’est pas impossible que ces dernières décident de participer « en théorie » ou de ne pas participer du tout, même si elles consentent à la réalisation du projet. Par exemple, par souci d’assurer l’impartialité des résultats des travaux de recherche, une communauté pourrait donner son soutien à un projet de recherche entrepris indépendamment de l’influence communautaire, ou sans autre collaboration de la communauté, afin d’en utiliser les résultats crédibles sur le plan scientifique pour valider une position de négociation.

Ententes de recherche

Article 9.11  Lorsqu’une communauté s’est formellement engagée à collaborer avec un chercheur ou une équipe de recherche, par l’intermédiaire de son représentant désigné, on précisera dans une entente de recherche les modalités de la collaboration ainsi que les engagements respectifs du chercheur et de la communauté avant de procéder au recrutement des participants.

Application  Les ententes de recherche constituent le principal moyen de préciser et de confirmer les attentes des parties et, le cas échéant, les engagements des chercheurs tout comme ceux des communautés. Le cas échéant, les ententes de recherche doivent précéder le recrutement des participants et la collecte des données de recherche et l’accès à celles-ci. La portée de l’entente dépendra du niveau de participation que la communauté souhaite avoir et de la disponibilité des ressources qui facilitent sa participation.

L’entente traitera au moins des protections d’ordre éthique qui s’appliqueraient à l’égard de l’obtention du consentement individuel pour un projet comparable, et précisera les engagements pris concernant la participation de la communauté dans son ensemble et concernant la prise de décisions, le partage des bénéfices et l’évaluation du projet, la mise à jour de l’entente de recherche. S’appuyant sur le modèle de l’information normalement fournie à un participant (voir l’article 3.2), ces ententes énoncent habituellement les éléments suivants : l’objet de la recherche et les responsabilités de chacun à l’égard de l’élaboration du projet, de la gestion et de la collecte des données (voir l’article 5.3), ainsi que de l’analyse et de l’interprétation; les mentions de la contribution des détenteurs des connaissances; les mesures de protection (et de non-divulgation) des connaissances à accès restreint; les modalités du partage des avantages ou des redevances découlant de la propriété intellectuelle, le cas échéant; les exigences en matière de production de rapports; les précisions concernant la participation à titre de co-auteurs, le cas échéant; les conditions applicables à la diffusion des résultats; la description du processus de résolution des conflits qui s’appliquerait en cas de différends. Ces ententes porteront également sur l’utilisation secondaire prévue des renseignements ou du matériel biologique humain, et des données connexes recueillies (voir l’article 9.20).

Si une communauté a adopté un code de pratique de la recherche ou adhère à l’un de ces codes, l’entente pourra préciser les responsabilités de chacun conformément à ce code et aux besoins particuliers du projet de recherche. Dans les situations moins bien définies, l’entente pourra être relativement courte et soumise à éclaircissements à mesure que le projet progressera. Les Lignes directrices des IRSC pour la recherche en santé chez les peuples autochtones comportent des exemples d’éléments qu’il est possible d’inscrire dans une entente de recherche (voir la section intitulée Sources d’information à la fin du présent chapitre).

Les établissements d’enseignement (et les chercheurs qui y sont associés) reconnaissent de plus en plus que ces ententes fournissent des balises pour le processus d’évaluation éthique des projets de recherche et l’approbation d’aspects tels que le consentement, la confidentialité des données, l’accès aux données et leur utilisation. Les ententes qui précisent, dans le cadre du dossier d’évaluation éthique présenté à l’établissement, la marche à suivre pour l’évaluation éthique de la recherche par la communauté peuvent fournir de l’information contextuelle et des repères aux CÉR qui procèdent à l’évaluation initiale d’une demande et à l’évaluation éthique continue de la recherche tout au long du projet. Les chercheurs vérifieront, auprès de leur établissement, qui a le pouvoir de signature dans le cas des ententes de recherche (voir l’article 9.18).

Forger des relations, expliciter les objectifs d’un projet et négocier des ententes exigent un important investissement en temps et en ressources de la part de la communauté et du chercheur. Les frais de participation et de développement assumés par la communauté et par le chercheur seront pris en compte dans les propositions, dans les limites permises par les normes en matière de financement.

L’assentiment de la communauté à la réalisation d’un projet de recherche ne peut remplacer l’obtention du consentement des personnes recrutées pour participer à ce projet,conformément au chapitre 3. L’obtention du consentement des participants éventuels doit précéder la collecte de données ou du matériel biologique humain, et l’accès à ces données ou à ce matériel. Conformément aux dispositions de l’article 3.12, si un consentement écrit et signé n’est pas approprié sur le plan culturel, le chercheur doit informer le CÉR des méthodes qu’il prévoit employer pour obtenir le consentement et le documenter.

S’il existe une entente de recherche, le consentement doit être donné conformément à celle-ci. Si elle stipule que les partenaires communautaires auront un accès plein ou limité aux données personnelles identificatoires, le consentement des participants à la divulgation de ces données doit faire partie du processus de consentement. L’accès aux renseignements confidentiels fournis par une personne est soumis aux lois sur la protection de la vie privée.

Les chercheurs s’informeront de la langue maternelle des participants autochtones et, s’il s’agit d’une langue autochtone, ils demanderont à une personne compétente de fournir des services de traduction pendant le processus de consentement et pendant le déroulement des travaux de recherche, conformément au souhait du participant (voir l’article 4.1). Les chercheurs seront conscients du statut officiel des langues inuites dans les régions inuites.

Recherches menées en collaboration

Article 9.12 Dans le contexte des démarches concernant la participation de la communauté, les chercheurs et les communautés envisageront d’avoir recours à une méthode de recherche en collaboration ou de recherche participative, selon la nature du projet de recherche et le niveau de participation souhaité par la communauté.

Application  Si la participation de la communauté est une démarche qui convient à tout projet de recherche qui concerne les communautés autochtones, la nature et le degré de collaboration entre le chercheur et la communauté dépendront de la nature du projet et du contexte dans lequel la communauté se trouve. Dans le cas de la recherche avec des communautés autochtones, les méthodes de collaboration sont un moyen de favoriser des relations productives et respectueuses entre les parties (voir l’article 9.2).

La recherche menée en collaboration repose généralement sur des relations respectueuses entre collègues qui apportent chacun leur expertise à un projet. En cas de collaboration, on verra souvent l’un ou l’autre des partenaires assumer la responsabilité de certains aspects de la recherche tels que les questions délicates liées aux relations communautaires ou encore l’analyse scientifique et l’interprétation des données.

En général, la recherche communautaire se déroule sur les lieux où se situe la communauté. Certains types de projet sont axés sur la communauté : le projet porte autant sur les membres de la communauté pris individuellement que sur la communauté en tant que groupe. Dans ce cas, le projet peut être mené par la communauté, pour elle et avec elle.

La recherche participative est une enquête systématique à laquelle les personnes qui font l’objet de la recherche participent activement. Ce type de recherche est généralement axé sur l’action, c’est-à-dire l’intention d’adopter des mesures fondées sur les résultats de la recherche. Les participants contribuent au processus de recherche en collaborant à la définition du projet de recherche, la collecte et l’analyse des données, la réalisation du produit final, et la mise en place des mesures en fonction des résultats. Cette démarche est fondée sur le respect, la pertinence, la réciprocité et la responsabilité mutuelle.

Si les chercheurs adoptent un mode de recherche participative, ils en énonceront les modalités dans une entente de recherche (voir l’article 9.11).

Bénéfices pour chacune des parties associées au projet de recherche

Article 9.13 Si le mode de participation de la communauté et la nature du projet de recherche le permettent, le projet visera à répondre aux besoins et aux priorités de la communauté. Il bénéficiera à la communauté participante (par exemple, formation, embauche locale, reconnaissance des contributeurs, accès aux résultats), tout en repoussant les limites du savoir.

Application  Pour que la communauté participante retire des bénéfices d’un projet de recherche, celui-ci tiendra compte des priorités de la communauté et sera susceptible de produire des résultats utiles du point de vue de la communauté et de ses membres.

La pertinence et la nature de l’avantage pour la communauté peuvent revêtir plusieurs formes en fonction du type de projet de recherche dont il s’agit et du mode de participation de la communauté. Par exemple, un projet de recherche en génétique sur le diabète dans une communauté des Premières nations ne produira probablement aucun bénéfice à court terme pour la communauté, mais la collaboration favorisera sans doute l’accroissement des connaissances sur la maladie et sur les changements propices à l’amélioration de l’état de santé. Les recherches menées en collaboration peuvent convenir tant à la recherche fondamentale qu’à la recherche appliquée et comporter des avantages tant à court qu’à long terme. Pour citer un autre exemple, il pourrait s’agir d’une communauté invitant un chercheur à collaborer à un projet de recherche sur le logement et l’itinérance dans une communauté inuite. Faisant appel à des méthodes de recherche participative et à des outils de sciences sociales, l’étude pourrait porter sur la nature, l’envergure et les conséquences du manque de logement sur place, et permettre ainsi à la communauté de communiquer efficacement ses besoins aux autorités non inuites (Qallunaat). Parmi les autres bénéfices, citons les ateliers de formation qui permettent de créer de l’emploi et de transférer des compétences aux jeunes Inuits qui participent à la collecte de données; l’expérience sur le terrain dans le domaine de la recherche communautaire pour les étudiants universitaires engagés comme assistants; la préparation de documents utiles aux autres communautés inuites pour des études ultérieures.

Les méthodes propres à la recherche collaborative donnent à la communauté une occasion de discuter des risques et des bénéfices potentiels, et de réduire au minimum les risques. Dans la recherche participative, le rapport de recherche pourra également formuler des recommandations sur la façon de mettre en œuvre des mesures résultant du projet, au bénéfice de la communauté participante.

La recherche menée en collaboration, et surtout la recherche participative, est susceptible d’accroître la capacité à mener des projets de recherche plus facilement dans des langues autochtones et de façon orale. L’exploration, l’articulation et l’application des connaissances particulières à une ou plusieurs communautés peuvent ainsi progresser et engendrer des bénéfices pour d’autres communautés des Premières nations, des Inuits et des Métis par le transfert des connaissances.

Les chercheurs donneront aux communautés l’accès aux données de la recherche qui leur permettent de s’attaquer elles-mêmes à des questions urgentes au moyen de politiques, de programmes et de services élaborés par les communautés elles-mêmes (voir l’article 9.8 et l’application de l’article 9.11). On peut supposer que les communautés territoriales, organisationnelles et d’intérêt souhaiteront aussi avoir leur part des bénéfices découlant des activités de recherche, sous diverses formes : subventions directes pour la recherche, dégagement de temps pour le personnel du projet, sommes versées à l’égard des frais généraux lorsqu’il s’agit de projets communs, participation aux revenus tirés de la commercialisation des découvertes.

Renforcement des capacités en matière de recherche

Article 9.14  Les projets de recherche favoriseront le renforcement des capacités par l’amélioration des compétences du personnel communautaire en ce qui a trait aux méthodes de recherche, à la gestion de projet ainsi qu’à l’évaluation et à la supervision éthiques.

Application  Les méthodes de recherche en collaboration permettent un apprentissage mutuel, ainsi que le transfert des compétences et des connaissances entre la communauté et le chercheur. Les chercheurs favoriseront la formation des membres de la communauté pour accroître leur participation aux projets de recherche. L’embauche d’assistants de recherche et de traducteurs autochtones est déjà pratique courante dans les projets de recherche communautaire. L’extension du transfert de compétences grâce à un programme de formation favorisera la collaboration avec les établissements et améliorera la capacité des communautés à lancer leurs propres projets de recherche et à les mettre en œuvre. La recherche menée en collaboration peut également faciliter le renforcement des capacités de la communauté de la recherche afin qu’elle puisse mener des projets appropriés sur le plan culturel.

Le manque de participation des communautés pourrait être attribuable à un manque de ressources financières et humaines. Les ressources humaines et matérielles dont disposent les communautés pour collaborer à des projets de recherche varient considérablement. Des obstacles structurels peuvent les empêcher d’accéder et de participer à des projets de recherche. Par exemple, les petites collectivités éloignées et bon nombre de communautés d’intérêts urbaines n’ont guère de ressources organisationnelles pour fournir des conseils ou collaborer à la recherche. Or les communautés les moins développées sur le plan organisationnel sont les plus vulnérables à l’exploitation. Les chercheurs qui entreprennent des projets de recherche dans ces situations s’efforceront d’accroître la capacité de participer de la communauté.

Les programmes de financement qui visent le développement de la recherche liée aux Autochtones et le renforcement des capacités cherchent à susciter d’importantes possibilités de formation en recherche. Les critères de financement permettent ainsi aux chercheurs de prévoir, dans leurs demandes de subvention, des sommes pour la rémunération des étudiants de tous les niveaux universitaires et des chercheurs postdoctoraux, la priorité étant donnée aux candidats autochtones. Le temps nécessaire pour établir des relations de collaboration peut être difficile à intégrer aux programmes des étudiants. Il est possible de faciliter ce processus d’installation de la confiance et de faire progresser l’étudiant en lui offrant un système de mentorat pris en charge par un chercheur expérimenté qui présente l’étudiant aux communautés et surveille ses pratiques éthiques.

Reconnaissance du rôle des Aînés et autres détenteurs du savoir

Article 9.15 Les chercheurs impliqueront les communautés dans l’identification des Aînés et autres détenteurs du savoir afin qu’ils participent à l’élaboration et à l’exécution du projet de recherche ainsi qu’à l’interprétation des résultats, dans le contexte des normes culturelles et des connaissances traditionnelles. Ils demanderont également conseil à la communauté pour déterminer la façon de reconnaître le rôle consultatif tout à fait particulier de ces personnes.

Application Dans les communautés des Premières nations, des Inuits et des Métis, les personnes qui ont un don particulier assument des rôles et responsabilités variés et sont chargées de conserver et de transmettre les connaissances traditionnelles et les manifestations de la culture. En général, ces personnes parlent couramment leur langue traditionnelle. Ces personnes sont des modèles quant aux relations respectueuses, et elles peuvent animer les cérémonies, transmettre l’histoire orale et donner des conseils en matière de gestion des affaires de la communauté. Elles développent généralement leur don pendant toute leur vie. Ainsi, les Aînés, qui ont suivi un cheminement rigoureux d’apprentissage pendant une longue période, sont très respectés. Il arrivera que des jeunes ayant ce don se fassent reconnaître en tant que détenteurs de savoir.

L’indicateur le plus fiable de l’autorité d’un Aîné ou d’un autre détenteur de savoir est le respect que la communauté porte à cette personne. Chaque communauté ou nation a des façons particulières pour exprimer le respect dû aux Aînés ou aux autres détenteurs du savoir. Dans de nombreuses Premières nations, il s’agit de présenter et d’accepter du tabac, symbole d’entrée en relation. Dans certaines communautés, l’organisation d’un festin ou le don de cadeaux est plus approprié.

Les Aînés sont maintenant reconnus dans les projets de recherche proposés et les demandes de subvention parce qu’ils donnent accès aux réseaux communautaires, conseillent les chercheurs sur les questions d’éthique et fournissent des avis quant à l’interprétation des résultats dans l’optique du savoir traditionnel (voir l’article 9.17). Les chercheurs demanderont conseil à la communauté et aux Aînés pour savoir comment reconnaître la contribution des Aînés et des détenteurs du savoir (paiement d’honoraires, reconnaissance de la contribution des personnes en mentionnant leur nom ou, si la personne concernée en a expressément manifesté le souhait, suppression de l’identité de cette personne dans les rapports et publications).

Protection de la vie privée et confidentialité

Article 9.16 Les chercheurs et les partenaires dans la communauté doivent aborder et régler les questions en matière de vie privée et de confidentialité concernant les communautés et les personnes dès le début du processus de participation de la communauté. On indiquera dans l’entente de recherche, le cas échéant, si les renseignements personnels liés à la recherche peuvent être divulgués en partie ou en totalité aux partenaires communautaires, en précisant, lesquels de ces renseignements et à quelles conditions. Les chercheurs ne divulgueront aucun renseignement personnel aux partenaires communautaires à moins d’avoir obtenu le consentement du participant, conformément aux dispositions prévues à l’alinéa 3.2 i).

Application C’est au début de l’élaboration du projet de recherche que les chercheurs et leurs partenaires de la communauté veilleront à déterminer si les codes communautaires de pratique de la recherche s’accordent avec les dispositions relatives au respect de la vie privée et de la confidentialité énoncées au chapitre 5. Le cas échéant, les parties s’entendront, avant le début des travaux de recherche, sur la façon de concilier les divergences. On précisera en outre dans l’entente de recherche de quelle façon on entend aplanir les divergences dont on pourrait découvrir l’existence en cours d’exécution des travaux.

Dans les communautés des Premières nations, l’application des principes de propriété, contrôle, accès et possession (PCAP) [voir la définition dans la section Application de l’article 9.8] peut avoir une incidence sur la protection de la confidentialité des renseignements identificatoires associés aux personnes et aux communautés en cause.Dans le cadre de l’Enquête régionale longitudinale sur la santé des Premières Nations, administrée par des organismes régionaux des Premières nations, on a retenu la solution suivante en vue de maintenir l’équilibre entre la confidentialité et l’accès aux données. On a demandé aux communautés de confier la conservation des données à un organisme régional, tandis qu’il revient aux autorités locales de décider qui peut avoir accès aux données et à quelles conditions. En pratique, l’organisme qui agit comme dépositaire des données évalue les demandes d’information, et les recommandations qu’il soumet aux autorités des communautés autochtones ont beaucoup d’influence.

Quelle que soit la nature du projet de recherche, il doit comporter expressément des mesures de protection de la vie privée des participants et de la confidentialité des données recueillies. Les petites communautés autochtones se caractérisent par des réseaux de relations très serrés, ce qui signifie souvent que le codage des données personnelles ne suffit pas à dissimuler l’identité des personnes ou groupes, même en cas d’agrégation des données. Certains participants autochtones hésitent par ailleurs à parler à des intervieweurs provenant de leur communauté parce qu’ils veulent protéger leur vie privée. Les communautés elles-mêmes ont des caractéristiques distinctives, ce qui, dans certains cas, a compromis les efforts déployés pour ne pas révéler les lieux visés par les travaux, et a mené à la stigmatisation de communautés entières.

Par ailleurs, dans certaines recherches en sciences humaines, l’importance de l’information est liée à l’identité de la source. Dans ce cas, il convient de révéler le nom de la source, si les personnes en cause y consentent. Si des participants renoncent à l’anonymat, les chercheurs veilleront à documenter leur renonciation (voir l’application de l’article 5.1 et l’article 9.11). Les communautés partenaires de ces travaux de recherche souhaiteront peut-être être reconnues pour leur contribution (par exemple, dans le rapport de recherche).

Les travaux de recherche qui comportent la participation de personnes ayant subi des expériences traumatisantes (par exemple, d’anciens élèves des écoles résidentielles), risquent de traumatiser les participants de nouveau. Les chercheurs prévoiront ces risques à l’étape de l’élaboration de leur projet, et s’appuieront sur les protocoles culturels pour déterminer les besoins éventuels du participant et lui offrir le cas échéant un accès à un conseiller spécialisé en traumatisme.

La notion de protection de la vie privée dans la recherche est en évolution. Le respect et l’acceptation des priorités des Premières nations, des Inuits et des Métis en ce qui concerne la propriété commune des produits de la recherche et l’accès aux données pour la communauté orienteront les pratiques de recherche, et ce, conformément aux lois fédérales, provinciales et territoriales sur le respect de la vie privée.

Interprétation et diffusion des résultats de la recherche

Article 9.17  Les chercheurs donneront aux représentants de la communauté qui participent à un projet de recherche mené en collaboration l’occasion de participer à l’interprétation des données et à l’examen des résultats de la recherche avant l’achèvement du rapport final et de toute autre publication pertinente qui résulterait du projet.

Application Si les travaux sont menés par voie de collaboration, les chercheurs veilleront à assurer des communications continues avec la communauté participante. Il se peut que les communautés territoriales, organisationnelles ou d’intérêts qui participent à des projets de recherche menés en collaboration considèrent essentiel d’examiner et d’approuver les rapports et les publications scientifiques pour en valider les résultats, corriger toute inexactitude culturelle et préserver le respect à l’égard des savoirs de la communauté — et qu’ainsi, par exemple, certaines restrictions relatives à la divulgation s’appliquent. Les chercheurs intégreront les suggestions des représentants de la communauté dans la publication. En cas de différend persistant entre les chercheurs et la communauté sur l’interprétation des données, les chercheurs a) donneront à la communauté l’occasion de faire connaître son point de vue ou b) feront état avec exactitude, dans leurs rapports et leurs publications, de tout désaccord au sujet de l’interprétation. Cela ne veut pas dire que la communauté a le droit de bloquer la publication des résultats; il s’agit plutôt de donner l’occasion à la communauté de les contextualiser.

La communauté territoriale, organisationnelle ou d’intérêts participante doit avoir accès aux rapports finaux. Les chercheurs et les communautés détermineront si les résultats des recherches doivent être traduits, faire l’objet de résumés vulgarisés ou de présentations orales aux membres de la communauté afin de rendre ces renseignements accessibles à la communauté.

La communauté autochtone et les personnes qui ont participé au projet de recherche devraient avoir la possibilité de participer aux décisions quant au mode de reconnaissance et de mention des contributions collectives et individuelles au projet au moment de la diffusion des résultats (mention des coauteurs dans les rapports de recherche ou lors de colloques et de congrès, par exemple).

Propriété intellectuelle liée aux projets de recherche

Article 9.18  Lors de travaux de recherche menés en collaboration, les chercheurs, les communautés et les établissements établiront les droits de propriété intellectuelle. La désignation des droits ou l’attribution de licences et la détermination des intérêts visant le matériel associé à la recherche seront précisées dans l’entente de recherche (s’il y a lieu) avant d’entreprendre la réalisation du projet.

Application  Les chercheurs, les communautés et les établissements seront conscients du fait que les lois existantes concernant la propriété intellectuelle ne protègent pas forcément toutes les connaissances et tous les renseignements. Les lois existantes en la matière protègent généralement les œuvres et les inventions. Les droits de propriété intellectuelle sont définis selon des critères stricts. Ce sont les communautés, les chercheurs et les établissements qui dans leurs échanges détermineront, ensemble, ce qui relève ou non de la propriété intellectuelle dans le contexte d’un projet de recherche en vertu de la présente politique.

Au moment de la concertation avec la communauté concernant un projet de recherche impliquant la communauté, il se peut que les chercheurs, les établissements et les communautés aient besoin d’aborder les questions ayant trait à l’accès aux données et à l’utilisation de données dans le cadre du projet de recherche ou dans la diffusion des résultats du projet. En ce qui concerne l’accès et l’utilisation des données, une entente de recherche peut préciser les conditions applicables à la divulgation de renseignements personnels ou secrets (en conformité avec les lois applicables et les indications formulées au chapitre 5 de la Politique). Ces indications pourraient comprendre des dispositions permettant de revoir, avant leur publication, les rapports et les publications découlant des travaux de recherche, ou encore les restrictions relatives à la diffusion des résultats de la recherche ou à l’accès aux résultats, sous réserve des lois applicables. L’entente devrait aussi comprendre des dispositions sur l’utilisation secondaire prévue des renseignements et du matériel biologique humain recueillis, et des données correspondantes. Elle pourrait aussi définir les intérêts, les licences et les cessions en matière de droits d’auteurs découlant des publications liées au projet de recherche ou fondées sur celui-ci (voir les articles 9.8, 9.11 et 9.16).

Certaines connaissances recueillies dans le cadre d’un projet de recherche sont susceptibles d’avoir des applications commerciales et de mener à la mise au point de produits commercialisables. En ce qui concerne la commercialisation des résultats d’un projet de recherche mené en collaboration, les chercheurs et les communautés discuteront et conviendront de l’utilisation, de l’attribution ou de l’autorisation d’exploitation de toute propriété intellectuelle (brevets, droit d’auteur, etc.), associées au produit commercialisable, et documenteront les décisions à cet égard dans une entente. Si le projet de recherche proposé a des objectifs commerciaux explicites ou des liens, directs ou indirects, avec le secteur commercial, les chercheurs et les communautés voudront sans doute prévoir, dans des ententes de recherche, des dispositions relatives à l’utilisation commerciale prévue des données. Ces dispositions seront clairement communiquées à toutes les parties à l’avance, conformément au processus de consentement.

Les chercheurs consulteront le bureau de la recherche de leur établissement avant de signer une entente de recherche comprenant des clauses sur la propriété intellectuelle et le droit d’auteur. Ils consulteront également les documents du programme ou les politiques sur la propriété intellectuelle et le droit d’auteur adoptées par les organismes de recherche fédéraux, à savoir le CRSH, le CRSNG, et les IRSC, accessibles sur le site Web de chacun de ces organismes, et obtiendront un avis juridique s’il y a lieu.

Prélèvement de matériel biologique humain sur des Autochtones

Article 9.19 Dans le contexte des démarches visant la participation de la communauté, les chercheurs doivent préciser, dans l’entente de recherche, les droits et intérêts propriétaux des individus et des communautés, le cas échéant, à l’égard du matériel biologique humain et des données correspondantes qui seront recueillis, entreposés et utilisés au cours des travaux de recherche.

Application  La loi canadienne ne reconnaît pas clairement les droits de propriété en ce qui a trait au matériel biologique humain. Les chercheurs doivent savoir, en revanche, que les peuples et communautés autochtones sont susceptibles de demander à exercer un contrôle sur les données recueillies et le matériel biologique humain qui a été prélevé pour la recherche, et à y avoir accès. Selon la vision du monde des Autochtones sur l’« intégralité corporelle », toute partie et produit du corps humain est sacré et ne peut être séparé. Conformément aux articles 9.8 et 9.11 et au Chapitre 12, les chercheurs et les communautés préciseront, dans l’entente de recherche :

  • les objectifs du prélèvement, de l’utilisation et de l’entreposage du matériel biologique humain;

  • les attributions en ce qui a trait à la garde des données et du matériel biologique humain;

  • toute disposition visant l’utilisation future de ce matériel biologique humain et des données connexes, y compris les ententes de transfert de matériel à des tierces parties, et les exigences ultérieures ayant trait à la participation de la communauté.

Conformément à l’article 12.1 et 12.2, les chercheurs doivent solliciter le consentement des personnes qui sont invitées à faire don de matériel biologique.

Utilisation secondaire des renseignements ou de matériel biologique humain identificatoires qu’on pourrait associer à des communautés ou peuples autochtones

Une préoccupation constante au sujet de l’utilisation secondaire de données recueillies à des fins approuvées a émergé à la suite de présentations déformées de faits relatifs aux Autochtones, de l’utilisation de données et de matériel biologique humain à l’insu de la communauté qui est à l’origine de ceux-ci ou sans le consentement des participants, et de l’omission de présenter les résultats de la recherche aux communautés concernées. À titre d’exemple, des membres de communautés Nuu-chah-nulth, en Colombie-Britannique, ont fourni des échantillons de sang pour la recherche sur les maladies rhumatismales. Ils ont fortement protesté, par la suite, contre l’utilisation de composants de leur sang pour des recherches génétiques ultérieures non autorisées. Les communautés des Premières nations craignent en outre que l’accès aux données sur la santé, à des fins non thérapeutiques, ne facilite une surveillance non autorisée de la part de l’État.

Avant d’entreprendre un projet de recherche qui donnera lieu à une utilisation secondaire des données à partir desquelles il est possible de remonter à une communauté autochtone en particulier ou à une partie d’une communauté, les chercheurs doivent prendre en compte, en dialoguant au besoin avec la communauté, les risques d’identification de communautés par inadvertance ou d’utilisation abusive des connaissances traditionnelles. Les exigences concernant le consentement des participants à l’utilisation secondaire des renseignements identificatoires sont expliquées aux articles 9.20 et 9.21.

Article 9.20 L’utilisation secondaire de données ou de matériel biologique humain à partir desquels il est possible de remonter à une communauté ou à un peuple autochtone doit faire l’objet d’une évaluation par un CÉR.

Voici les situations dans lesquelles les chercheurs doivent faire intervenir la communauté dont proviennent le matériel biologique humain et les données identificatoires, avant d’en envisager l’utilisation secondaire :

a)  l’utilisation secondaire n’a pas fait l’objet d’une entente de recherche et n’a pas été autorisée par les participants dans leur premier consentement individuel;

b)  il n’existe aucune entente de recherche;

c)  les données ne sont pas accessibles au public et ne sont pas accessibles légalement.

Le consentement de chaque participant à l’utilisation secondaire des renseignements identificatoires est nécessaire, sauf si le CÉR convient que l’article 5.5 ou 5.6 ou encore l’article 12.3 ou 12.4 s’applique.

Application  Si un chercheur est en mesure de prouver au CÉR que l’utilisation secondaire est conforme à une entente de recherche existante, le CÉR peut exiger que le chercheur obtienne la participation de la communauté qui est à l’origine des données et du matériel biologique humain et les renseignements identificatoires correspondants, conformément aux dispositions de l’entente de recherche. Il n’est pas nécessaire d’obtenir un nouveau consentement individuel du participant à l’utilisation secondaire si le CÉR autorise l’utilisation secondaire proposée de ses données conformément à la Politique.

Article 9.21 Si le projet de recherche repose uniquement sur des renseignements qui sont accessibles au public, ou sur des renseignements accessibles de manière légale (définis à l’article 2.2), la participation de la communauté n’est pas nécessaire. S’il est possible d’identifier une communauté ou une partie d’une communauté autochtone qui a donné des renseignements, il pourrait être utile de demander des conseils à des intervenants bien au fait de la culture de cette communauté pour déterminer les risques et les bénéfices potentiels pour la communauté d’origine.

Application Les projets de recherche qui reposent uniquement sur des renseignements accessibles au public ou accessibles de manière légale (définis dans la Politique) ne comportent pas la collecte des données directement des communautés, ou de personnes vivantes. Comme il est indiqué au chapitre 2, une évaluation par le CÉR n’est pas nécessaire pour ce type de projet. La participation de la communauté n’est pas nécessaire. Citons par exemple les projets de recherche historiques ou généalogiques, ou des analyses statistiques.

Dans ce cas, il se peut que les chercheurs n’aient pas de relation directe avec les communautés, mais que leurs conclusions aient tout de même des répercussions sur l’identité ou le patrimoine de ces personnes ou communautés. Afin de réduire au minimum tout préjudice, les chercheurs demanderont conseil à des intervenants bien au fait de leur culture avant d’utiliser ces données pour déterminer s’il pourrait en résulter des préjudices et s’il faudrait réfléchir à d’autres aspects, tels que le partage des résultats de la recherche, et en discuter avec la communauté d’origine (voir l’article 9.15).

Si l’accès à des renseignements du domaine public ou accessibles légalement entraîne de nouvelles initiatives de recherche où le chercheur recueille des renseignements supplémentaires des communautés ou individus identifiés, une évaluation par le CÉR est nécessaire. Les dispositions énoncées à l’article 5.6 s’appliquent aux nouvelles initiatives de ce type.

Article 9.22 Une évaluation par le CÉR est nécessaire si le chercheur cherche à établir des liens entre deux ou plusieurs ensembles de données anonymes ou de données associées à du matériel biologique humain et qu’il y a des raisons de croire que l’établissement de ce lien pourrait entraîner l’identification d’une communauté autochtone en particulier ou d’une partie d’une communauté autochtone.

Application Le CÉR pourra déterminer que la participation de la communauté est nécessaire pour obtenir des conseils sur l’utilisation secondaire. Les articles 5.5 et 5.6 ou les articles 12.3 ou 12.4 peuvent s’appliquer.

Conformément à l’article 2.4, une évaluation par le CÉR n’est pas nécessaire pour les projets de recherche qui ne comportent que des ensembles de données anonymes ou du matériel biologique humain anonyme, et les données correspondantes, qui ne peuvent pas permettre d’identifier la communauté autochtone ou la partie de communauté autochtone qui en est à l’origine. La participation de la communauté n’est pas possible étant donné que les données et le matériel biologique humain ne peuvent pas être liés à une communauté autochtone ou à des personnes précises. Si le chercheur cherche à établir un lien entre plusieurs ensembles anonymes de renseignements ou de matériels biologiques humains, et si cette démarche peut raisonnablement donner lieu à des renseignements identificatoires, une évaluation par un CÉR est nécessaire.

Notes

[1] Les peuples indiens se désignent souvent eux-mêmes par le terme « Premières nations ». Premières nations : terme entré dans l’usage courant dans les années 1970 pour remplacer le mot « Indiens », considéré comme offensant par certaines personnes. Bien que le terme « Premières nations » soit largement utilisé, aucune définition n’existe sur le plan juridique. Parmi ses utilisations, le terme « peuples des Premières nations » désigne les peuples indiens du Canada, qu’ils soient inscrits ou non. Certains peuples indiens ont également adopté le terme « Premières nations » en remplacement du terme « bande » dans le nom de leur communauté. Voir la terminologie du ministère des Affaires indiennes et du Nord Canada qu’on peut consulter à l’adresse : . [Retour]

[2] [Retour]

[3] Loi constitutionnelle de 1982, s. 35 : . [Retour]

[4] www.wipce2008.com/enews/pdf/wipce_fact_sheet_21-10-07.pdf [Retour]

Sources d’information

  • Centre des Premières Nations. PCAP : propriété, contrôle, accès et possession (2007).Approuvé par le Comité de gouvernance sur l’information des Premières Nations. Assemblée des Premières Nations, Ottawa, Organisation nationale de la santé autochtone : .
  • Commission royale sur les peuples autochtones. Rapport de la Commission royale sur les peuples autochtones. « Code d’éthique en matière de recherche », dans le volume 5, Vingt ans d’action soutenue pour le renouveau. Ottawa, Groupe Communication Canada (1996). Disponible également à .
  • Enquête régionale longitudinale sur la santé des Premières Nations ERS) : .
  • Groupe consultatif interagences en éthique de la recherche, Initiative sur l’éthique de la recherche avec des Autochtones, Enjeux et options concernant les révisions à l’EPTC. Chapitre6 – La recherche avec des peuples autochtones(février 2008) : www.ger.ethique.gc.ca/fra/archives/policy-politique/reports-rapports/riap-rapa/.
  • Instituts de recherche en santé du Canada, Lignes directrices des IRSC pour la recherche en santé chez les peuples autochtones (mai 2007) :
    .
  • Instituts de recherche en santé du Canada, Pratiques exemplaires des IRSC en matière de protection de la vie privée dans la recherche en santé (septembre 2005) : .
  • Inuit Tapiriit Kanatami (ITK) et Nunavut Research Institute (NRI). Negotiating Research Relationships with Inuit Communities, a Guide for Researchers, Scot Nickels, Jamal Shirley et Gita Laidler (dir.), Ottawa et Iqaluit : .
  • Nipingit : National Inuit Committee on Ethics and Research, programme conjoint de Inuit Tuttarvingat de l’Organisation nationale de la santé autochtone et de Inuit Tapiriit Kanatami, Research and Research Ethics Fact Sheets : .
  • Organisation des Nations Unies pour l’éducation, la science et la culture. Déclaration universelle sur la bioéthique et les droits de l’homme. Adoptée le 19 octobre 2005 au cours de la 33e session de la Conférence générale de l’UNESCO (2005)  .
  • Organisation des Nations Unies. Convention sur la diversité biologique (1992) : www.cbd.int/convention/convention.shtml.

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